湖南首届唐氏综合症论坛召开 呼吁各界协力提高唐氏儿生活质量

湖南首届唐氏综合征论坛召开

呼吁各界协力提高唐氏儿生活质量

      离校后唐氏儿何去何从？如何帮助唐氏儿实现就业？家庭、社会、政府如何形成合力？......3月21日，由晓更基金会、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心等多家组织发起，我省首届“唐味人生--关注唐氏综合征的生活质量”主题论坛在长沙召开，呼吁社会各界协力为唐氏儿提供高品质生活。

      论坛从专家研究及服务支持、家长经验分享等方面讨论如何为唐氏综合征人士提供更有品质的生活。同时希望通过本次论坛，呼吁社会各界了解唐氏综合征人士的需求。

论坛现场，“糖宝”们带来《天天向上》非洲鼓演奏。随后，播放由蒋能杰拍摄的以“心智障碍者”为主题微电影《一切都会有的》片段，该片真实地记录了“心智障碍者”的日常生活，护理人员在工作中付出超常耐心和爱心，努力提高唐氏综合征等心智障碍者生活品质。同时，论坛邀请“全国优秀共产党员志愿者”范志明为11名满18周岁的“糖宝”举办唐氏综合征青年成人仪式，他们在众人见证下，开启新的人生篇章。

论坛举行了“唐味人生”启动仪式。主办方旨在将“唐味人生”主题论坛打造成为一个长期倡导的平台，号召更多相关方加入进来，从康复干预、教育融合，就业促进，机构托养等方面，共同推动唐氏综合征人群生活质量的提高。

      本次论坛聚集了多名为唐氏综合征孩子提供专业支持的权威专家，其中包括北京联合大学特殊教育学院原院长、重庆师范大学特聘教授许家成、心知持创始人张巍、北京市丰台区利智康复中心服务督导李立洁、华中师范大学教育学院副教授徐添喜、华中师范大学特殊教育专业副教授苏慧、湖南农业大学社会工作系龙欢博士，湖南师范大学公共管理学院冯元博士等，他们从唐氏综合征障碍者的支持系统阐述如何帮助唐氏综合征人群更好地融入社会，提高其生活质量。

      论坛当天，来自澳大利亚、北京、广州、长沙的唐氏综合征家长代表分享育养经验。澳大利亚唐氏综合征人士家长朱迪·尼兰兹是一位34岁唐氏综合征人士的母亲，她在分享中表示，她的儿子克里汀接受了较为系统的早期干预服务，曾就读于普通学校的特殊班，并顺利实现从学校到成人生活的转衔，实现了就业。“他现在过得很开心，住自己的房子，有自己的工作，还有一群爱他的朋友，唐氏儿也能像正常人一样享受美好生活！”朱迪·尼兰兹说。

      本次论坛由长沙市残疾人联合会、北京市晓更助残基金会主办；长沙市岳麓区残疾人联合会、长沙市智力残疾人及亲友协会、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心承办。长沙市妇幼保健院、 长沙市特殊教育学校、水滴公益、深圳壹基金公益基金会、深圳壹基金公益基金会、融合中国心智障碍者家长组织网络、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、北京市丰台区利智康复中心、湖南奥维康医药有限公司等单位为本次论坛支持单位。