蓝莓讲述:老爸愿牵着你的手,一同走下去
我的一位同事,和我不在一个部门,但办公地点紧挨着。他三十五六岁,平时上班就是在电脑前埋头工作,几乎不与别人闲聊,对于他的私人情况,我一概不了解,甚至不知道他已结婚。直到两年前的一天下午,他带来一个小男孩,大约两岁左右。小男孩可真漂亮,有一双深黑的水汪汪的大眼睛,皮肤也较深,表情冷静,小男子汉气息很浓。这个小男孩不像别的孩子,来了到处跑动,会吵人,他不离父亲左右,不哭不闹也不笑,一直都不声不响。我不时地看向他,越看越喜欢,忍不住走上前把他抱起来,想亲他的小脸蛋。可我刚抱住他,他就突然哭起来,使劲扭动着小身子,挣着不让抱。我同事歉意地冲我笑笑,把孩子接过去。
很久以后,我同事跟我说起他的孩子得了自闭症,让我感到特别惊讶,因为我对这个病不了解,无法和我看到的那个小帅哥对上号。他说这种病小时候不明显,大了才能确认。对自己的孩子,他和别的父亲不同,有着别样的情感体验。这感受里有痛苦、有辛酸,但更多的是快乐和希望。
下面是他写的一些日志,记录着他与儿子共同成长的点点滴滴。我看后百感交集,掉下了眼泪。
瓜瓜是在2011年6月19日来到这个世界上的,那一天恰巧是父亲节。其实,早在半个多月前,预产期就已经定在了这一天,沉浸在无限兴奋中的我,当时没有注意到这个细节,直到一周后才意识到。6月12日,我在QQ签名中憧憬地写下一行字:“期盼父亲节最好的礼物。”
你出生的那天艳阳高照,可手术室里却如同过山车般紧张惊险。和长大后从不安分的你一样,在妈妈肚子里,你顽皮地上蹿下跳,就是不肯乖乖地出来,四五个大夫手忙脚乱,最后动用了产钳,才将你带到这个世界。你的脖颈上还为此留下了一个小伤疤,那时我还不知道,这点小伤根本不算什么,更大的伤痛在等着我们。
之后的日子是忙碌充实的,因为种种原因,年迈的奶奶和姥姥都没办法来照顾你,于是,爸妈这一对新手只能赶鸭子上架了。相比心灵手巧的老妈,笨拙的老爸每件事都只能摸索着来,喂奶、喝水、把屎把尿、哄睡觉、领出去遛圈,虽然有点苦有点累,但相比朋友中的那些爸爸,咱“超级奶爸”的名头响亮得很。我的瓜瓜,也一天天地长大了。爸爸在日记里记下了那些生活的点滴和快乐——
2012年4月4日:儿子会叫“把拔”了。
2012年6月8日,儿子今天会走了。他第一次没用爸爸扶着,颤颤巍巍地走了四步,然后一个趔趄,险些摔倒。哦,小家伙会走了耶!他可是差11天还没满周岁呢。
2013年6月16日:父亲节这天领瓜瓜遛遛,瓜瓜不小心把自己的“大瓢”磕了个包。
……
日子一天天波澜不惊地过去,我骄傲地看着你长大,背着小书包走进了幼儿园。可是,你虽然学会说话挺早,却停滞不前,总是重复大人的话,和其他人目光鲜少有对视,对陌生人几乎熟视无睹。幼儿园老师也反映说,你不合群,从不和小朋友一起玩。你直到现在,也叫不出班里的同学,甚至同桌的名字。可惜,爸妈当时对此并没有太在意,以为不过小男孩心理发育晚而已。老爸的心肝宝贝这么可爱,怎么会有问题呢?
2015年4月2日:世界仿佛失去了色彩……
转眼间,你已经三岁半了,在幼儿园继续着你的快乐童年,可你的表现仍然让爸妈失望。不听阿姨的指令,常常下地乱跑。缺锌?多动?老师和爸妈仍没有意识到问题的根源所在。直到4月2日星期四,这一天是世界自闭症日,爸爸无意中看到了一些关于自闭症的宣传材料,天哪,瓜瓜的一些表征和它们是如此相像,我的呼吸瞬间快凝滞了,双手有些颤抖,浑身直冒冷汗。我飞快地打开一个又一个网页,去搜索、去验证,试图去否定什么,又无力欺骗自己。我想大声呼喊,这不是真的,然而,仿佛又有一个声音告诉我,没错,就是这样。
第二天,爸爸领着你去了吉大一院,那位自闭症家长几乎都熟知的省内权威贾教授,经过先后两天的细密诊断,得出了那个早在我意料中却又不愿看到的结论——中度自闭症。
爸爸记得很清楚,虽是初夏,那一天天气却非常热,我精神恍惚、满头大汗地走在解放大路上,却好像掉进了冰窟窿一样。为什么?为什么会是瓜瓜,会是我的儿子?我仿佛听见了自己身体内撕裂的声音。
那一段日子是黑色的,我浑身无力,整天胡思乱想。我想哭,却哭不出来。“天空之城在悲鸣,我始终得不到你的回应。”我躺在床上,翻来覆去地听着空灵清澈的《天空之城》,常常彻夜难眠。
2016年6月10日:命运给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步,我不能走太快……
我终于走出了这段困境,我积极地去查找各种资料,甚至找同学弄来美国、新加坡的最新文献,学习自闭症的那些知识,寻求解决办法。我咨询了多位业内心理学者、医生、志愿者,聆听他们的经验之谈。我加入了各种相关的QQ群,微信群,关注了相关的公众号,倾听家长们的做法,与他们一同抱团取暖……这些都远远不够,家人的陪伴、父母的行动才是最为重要的。
由于你的症状并不是特别严重,我征求了家人的意见,也咨询了不少其他人的观点,决定坚持让你实行半天幼儿园、半天机构干预的办法,这看上去挺简单,但坚持下来并不容易,每天早晨,我要先把你送到幼儿园,中午再接回家,短暂的休息后,再把你送到离家很远的机构去训练,因为机构训练里家长必须全程陪同,于是,爸爸不得不在陪同你完成半个下午的训练后,匆匆忙忙地把你送回家,再匆匆忙忙地跑回单位继续上班。机构里带着“星星”的绝大多数是妈妈,也有部分是奶奶或姥姥,老爸,是其中屈指可数的男家长之一。
那些或是风雨交加、或是烈日似火、或是寒风凛冽的日子,一天天过去了。即使你有了一点点进步,我都欣喜若狂,我不再祈求和盼望奇迹的发生,我知道,改变是从一点一滴积累的,我相信,世界和你终将会互相对视、拥抱。
这一路走着,老爸并不孤单,有很多乐观积极的家长,大家互相交流经验,互相帮助;有视你们如己出的机构的老师,她们的耐心和细致让人叹服;更有那些无私的志愿者,比如常年为自闭症儿童奔走的侯叔叔,比如费尽心血为孩子们创造快乐的“帮主”徐阿姨,他们长期花费自己的精力和时间,不求任何回报,也赢得所有家长的尊敬。
你曾经是我无限的骄傲,今后仍然是,永远都是。老爸曾经无数次地憧憬,自己这辈子走了挺多的弯路,“大号”练废了,有了你这个“副本”,一定认认真真地从头再开始,江湖扬名立万,可没想到你当头先给了老爸一棒子。
你有很多缺点,从不爱瞅老爸老妈,打小就像一只骄傲的小公鸡。你脾气奇大,动不动就因为芝麻大点的小事哭闹,犟起来九头牛也拉不回来。你挑食挑得要命,爸妈最发愁的就是不知道你吃什么才好……可是,你的别致无人能比,你的另类别人无法企及。
你从小就喜欢汽车,三岁时,就已经能说出小区停车场所有的车标,甚至有些车老爸还不认得;
你很喜欢数字,它们简直就是你最好的朋友,当幼儿园的小盆友们为10以内加减法苦恼时,你已经轻松地能搞定百以内了,甚至连加连减,加减混合,那时你才四岁半;
你很喜欢画画,房子,汽车,路灯,小动物,家里的小黑板,成了你最好的展示舞台,尽管它的确是涂鸦,但你沉浸其中,乐得自在;
你喜欢探险,喜欢出游,喜欢到宽敞的公园无拘无束地飞翔;
你的内心世界里单纯美好,单纯得如同一张白纸,美好得不掺杂一丝尘埃。
欣然面对。自闭症不是句号,而是一条由一个个顿号组成的布满荆棘的崎岖小路,可能会有陡峭险峻之处,但只要乐观面对,终会有一天会到达布满鲜花的山巅。
勇敢面对。某种程度上,孩子的确打乱了我们生活的节奏,我们无法像以前那样更悠闲自在,有更充裕的时间做自己喜欢的事。但也可以说,我们由此陪伴孩子的时间更长了,父子间更加亲密无间。
一同面对。说实话,陪伴自闭症的孩子成长是件苦差事,在这件事上,一定要和家庭成员充分沟通,达成一致,共同面对。
如果说我们永远得不到一个有正常孩子家庭的幸福(这是一位自闭症儿童家长所言),那我们却获得了不一定每个家庭都能获得的幡然醒悟。
我们敢说:“我不下地狱,谁下地狱?”我们敢说:“于无希望之处得救。”他们敢吗?
只有我们才知道,恰恰需要真正放弃人们通常约定俗成的那种幸福观,才能找寻到那依稀可见的生命彼岸,享受“居心不良”的命运赐予我们的厚爱,不辜负这不期而遇的生命洗礼。
2016年6月19日的父亲节,我同事在日记中写道:“今天是父亲节,你的五周岁生日,你的心扉没有对整个世界敞开,但爸爸的心却始终随着你律动。我对自己说,‘坚持下去,你做得到’。我的瓜瓜,爸爸爱你。我愿牵着你的手,人生漫漫路,一同走下去。”
祝福这位勇敢的父亲,祝福这位可爱的小男孩。我始终相信:有爱在,一切难关都能渡过去。